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Course Combattre Syngap1/Overcome Syngap1

du 5 septembre 2017 au 30 octobre 2017

Activité humanitaire

Cette activité est en devise canadienne.

English below

Courir pour Combattre Syngap1 !

Le 1er octobre prochain, nous serons plus de 50 à courir le 21kms de Granby en relais pour supporter ‘Combattre Syngap1’.

Cette fondation a été créé en mars 2016 par Bruno et Solenne Lafeytaud – parents d’un petit Côme de 9 ans qui a été diagnostiqué comme porteur de cette maladie génétique rare quand il avait 4 ans.

Les mutations dans SYNGAP1 pourraient représenter une des causes génétiques de déficience intellectuelle les plus fréquentes. Elles sont aussi associées au spectre autistique et à l’épilepsie, et touchent aujourd’hui plus de 100 familles au Québec, et des milliers de personnes à travers le monde.

Seule une recherche poussée er continue permettra aux généticiens de trouver un moyen de traiter ce gène. Cela signifie plus de chercheurs désignés à cette étude, plus d’étudiants, plus d’essais (pour identifier de nouveaux patients), plus d’équipement…

Notre objectif est de lever 35 000 dollars cette année, qui permettront de recruter un chercheur dédié à temps plein au gène Syngap1 en 2018.

Aidez-nous à soulever des fonds pour cette fondation !

Combattre Syngap1 n’est pas seulement pour Côme, mais pour tous les petits garçons et filles, et leurs familles, qui ont ou devront vivre avec cette affection génétique. 

Note : tous les dons de 40 dollars et plus recevront un reçu d’impôt canadien pour l’année 2017.

Merci par avance de votre soutien! Chaque dollar compte !

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Running to Overcome Syngap1!

Help us raise funds to support the research, to give the researchers the means to actually find a possible treatment.

Overcome Syngap1 was created on March 2016 by the parents of Côme, an amazing 9 years-old boy who got diagnosed with this rare genetic disease when he was 4.

Mutations in SYNGAP1 could represent one of the most common genetic causes of intellectual disability. They are also linked to autism and epilepsy. More than 100 families are already impacted by this disease in Quebec, and thousands around the world.

Only deep and ongoing research will allow the geneticists to find a way to cure the genes. It means more researchers appointed to this study, more students, more tests (to identify new patients), more equipment…

That’s why a group of family members and friends – united to raise awareness on the Syngap1 disease and raise funds to hopefully find a cure – decided to run on October 1st at Granby to support this foundation, Overcome Syngap1, not only for Côme, but for all the little boys and girls, and their families, who have or will have to live with this genetic disorder.

Let’s try and raise funds to support the research, to give the researchers the means to actually find a possible treatment. Our goal is to raise 35,000 CAN in 2018, to hire a dedicated researcher full time on Syngap1.

Thank you in advance for your support!

NOTE: Only Canadian Residents will be able to get Tax Returns, for donations of 40 dollars or more.

More info: http://www.overcomesyngap1.org/



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